Un divano e una sedia ricoperti di chiodi. Un letto pieno di cocci di vetro taglienti. Non sono visioni da incubo, ma le immagini potenti e disturbanti di “The Unbearable Home”, un’installazione artistica nata per mostrare – senza filtri – la quotidiana sofferenza vissuta da chi convive con l’idrosadenite suppurativa (HS), una malattia infiammatoria cronica della pelle, rara, dolorosa e troppo spesso ignorata.

L’opera, sponsorizzata da UCB, non è una provocazione gratuita: è un grido d’allarme, una denuncia visiva. Chi soffre di HS vive ogni giorno con noduli dolorosi, ascessi, fistole purulente, localizzati in aree delicate come ascelle, inguine e glutei. Non solo il dolore fisico – spesso insopportabile – ma anche un impatto psicologico devastante: cicatrici, infezioni ricorrenti, vergogna, isolamento sociale. In altre parole, una vita che assomiglia troppo a una tortura.

L’installazione fa parte di un programma più ampio promosso da UCB, volto a rivoluzionare il modo in cui la HS viene percepita, diagnosticata e trattata. Ed è solo uno dei tasselli dell’impegno dell’azienda. Al recente Congresso Internazionale di Dermatologia (ICD/SIDeMaST 2025), UCB ha presentato ben dieci contributi scientifici, tre dei quali dedicati esclusivamente all’idrosadenite suppurativa. Segno di una volontà chiara: far uscire la malattia dall’ombra.

Ma l’impegno non si ferma alla ricerca. Sul fronte dell’advocacy, UCB collabora attivamente con l’associazione di pazienti “Passion People”, sostenendo azioni concrete per ottenere il riconoscimento istituzionale della patologia. Un lavoro che ha già prodotto risultati: audizioni in Commissione Affari Sociali e la presentazione di una risoluzione parlamentare per inserire la HS nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e nel Piano Nazionale della Cronicità.

Il 24 giugno 2025 questo percorso ha toccato un punto cruciale: un evento ufficiale alla Camera dei deputati ha riunito rappresentanti del mondo politico, sanitario e associativo. Un’occasione per ribadire che l’idrosadenite suppurativa non può più essere ignorata.

“The Unbearable Home” è più di un’installazione. È uno specchio crudo di una realtà taciuta, un appello alla responsabilità collettiva. Perché nessuno dovrebbe essere costretto a vivere su un letto di vetri rotti.