La Sanità italiana e lo scandalo dell'ICD-9 ancora in vigore

Due medici  devono descrivere la vostra salute usando solo le parole contenute in un prontuario. AI primo ne viene dato uno contenente 10mila termini e vecchio di 50 anni e al secondo uno aggiornato con 60mila parole. Chi descriverà la situazione nel modo più completo e accurato?
Ovviamente, il secondo, che ha a disposizione più termini aggiornati e più sfumature da usare. Viceversa, il primo non è neanche messo in condizione di caratterizzare un quadro completo e aggiornato, dovendo usare un numero limitato di termini raccolti in base ai saperi di molti anni fa.

Questo è quello che accade tutti i giorni in Italia, una delle poche nazioni che usa ancora la classificazione internazionale delle malattie ICD-9, introdotta negli Anni '70, anziché il successivo  aggiornamento ICD-10, introdotto nel 1990.
Ad essere esatti, l'Italia usa una propria versione (ICD-9 CM), creata ad hoc nel 1993, tre anni dopo (sic!) l'approvazione dell'ICD-10 da parte della 43esima Assemblea mondiale della sanità alla quale fece seguito la sua diffusione come standard mondiale.
Incredibile, ma vero.

La differenza tra i due "prontuari" è enorme, a partire dal fatto che ICD-9 elenca circa 13.000 problematiche di salute, mentre ICD-10 ne indicizza circa 68.000.
Questa enorme differenza nel numero delle malattie indicizzate, deriva dal fatto che ICD-9 non era progettato per rappresentare condizioni complesse o co-morbidità, mentre ICD-10 è stato pensato per  rappresentare condizioni multiple, complicanze e dettagli clinici complessi, dato che distingue le sottocategorie di malattie e le loro interrelazioni.

L'esempio della ipertensione è emblematico.
Secondo ICD-9 CM di ipertensione ne esistono solo tre tipi: 401 - Ipertensione arteriosa essenziale o non specificata, 402 - Cardiopatia ipertensiva, 404 Ipertensione maligna. In presenza di altre condizioni, come il diabete mellito, i codici di ciascuna patologia devono essere indicati insieme.
Viceversa, l'ICD-10 distingue tra ben 14 tipi diversi di ipertensione, da quella essenziale a quella con insufficienza cardiaca e/o renale, da quella nefrovascolare a quella congestizia e a quella per cause endocrine eccetera.
Naturalmente, queste definizioni aggiornate sarebbero essenziali per organizzare l'indirizzamento e la presa in carico del paziente, che altrimenti rischia di restare in un limbo di tot diagnosi per specialità diverse ma nessuno che le aggreghi e lo guidi.
Ad esempio, con ICD-9 per l'ipertensione si assumono cardiologi, con ICD-10 per l'ipertensione si assumerebbero anche nefrologi ed endocrinologi, con tutte le conseguenze di facilitazione di follow up per il paziente e di migliore efficacia delle risorse utilizzate.

Andando oltre, la mancata introduzione dell'ICD-10 è uno dei fattori alla base delle difficoltà e alla burocrazia a cui sono ingiustamente sottoposti i medici. Ad esempio, i tanti che si sono laureati dopo il 1990 e ben conoscono distinzioni e relazioni complesse delle malattie, ma sono costretti a registrarle con definizioni antecedenti persino alla data della loro laurea. Con buona pace della appropriatezza  ... e della tutela legale.

La domanda che viene subito spontanea è: quanto potremmo risparmiare se già solo per l'ipertensione si usasse l'ICD-10 anziché l'ICD-9, sia in termini di aggravamenti ed esiti letali, sul fronte dei pazienti, sia per "prestazioni non necessarie" o "out of pocket", in termini di spesa degli italiani?
Come progettare i piani e i percorsi terapeutici delle migliaia di patologie complesse esistenti, usando l'ICD-9 a cui questa complessità è avulsa, tant'è che venne appositamente aggiornato con l'ICD-10?
Come programmare gli organigrammi delle strutture sanitarie, se in molti casi utilizzando ICD-9 bastano delle Unità Semplici, mentre riferendosi ad ICD-10 sono necessarie le Unità Complesse (cioè multidisciplinari e multi funzione)?

La risposta è  sotto gli occhi di tutti, dopo oltre 30 anni di non aggiornamento della classificazione delle malattie, mantenendo un sistema concepito negli Anni '70: i Piani e i Percorsi sono oltre 10 anni che non attecchiscono, i malati complessi dividono il proprio tempo tra una struttura e un'altra e un'altra ancora, la ressa per secondi e terzi pareri è enorme, i Recup sono saturi, i costi sanitari crescono senza però vedere più qualità e più efficienza.
E tutto quello che riusciamo a fare è buttarla in Politica: è colpa del Governo, è colpa della Regione, è colpa delle Strutture, è colpa delle Pharma ... e avanti così, tanto ci penseranno il PNRR e l'Intelligenza Artificiale, magari anche Mago Merlino ...
Infatti, servirà un mago a gestire Pnrr e AI senza troppi rischi o sprechi, se la Sanità prima non aggiornasse tutto il Sistema Sanitario ad ICD-10.

Nel guardare al prossimo futuro, infatti, è evidente che la complessità (di cui ICD-9 non tiene conto) rende ICD-10 molto diverso in termini di codifica. 
Il codice ICD-9 originale usava solo tre cifre numeriche poi estese a cinque, l'ICD-10 usa una codifica alfanumerica a 5 cifre, che permette di distinguere sottocategorie di malattie risultando molto più dettagliata e specifica. Inoltre, ICD-10 include anche codici per procedure e interventi.

Soprattutto,  l'ICD-10 offre una maggiore granularità, utile per descrivere meglio determinate condizioni che non sono dettagliate adeguatamente con l'ICD-9, tra cui persino alcuni tipi di infarto (es. subendocardico acuto).
Nella sostanza, ICD-10 è più facile da integrare con i sistemi informatici, perché  codifica con maggiore precisione le condizioni cliniche, specie se complesse, distinguendo tra vari sottotipi di una stessa malattia, localizzazione, gravità, ecc.
Viceversa, ICD-9 permette una raccolta dati meno accurata già in sede clinica, dalla quale deriva l'aggregazione di un dataware meno dettagliato, spesso con classificazioni più generiche, che riduce notevolmente l'affidabilità di un progetto o di una programmazione o delle ... stesse statistiche sulla salute pubblica, epidemiologia, e l'organizzazione sanitaria.
Sarà un caso, ma l'Italia usa l'ICD-10 solo per la codifica delle cause di morte e l'ha deciso l'Istat, non il Ministero della Salute o l'Istituto Superiore di Sanità - ISS.

In Italia, per legge, la versione ICD-9-CM del 1993 (sic!)  è ancora utilizzata  per la codifica delle informazioni cliniche in documenti come la Scheda di Dimissione Ospedaliera (SDO), come il  Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) e come i verbali di invalidità civile.
Dunque, inutile prendersela con la luna: è difficile, quasi impossibile strutturare Piani, Percorsi e Case delle comunità se la complessità non è alla base della classificazione medica, anzi non è contemplata.
E non basterà il mago dei computer per far digerire all'HTA e alle AI i dati raccolti con ICD-9, cioè meno accurati e meno dettagliati.
Infatti, la Riforma delle Disabilità in corso,  introdotta dal decreto legislativo 62/2024, prevede anche l'aggiornamento ad ICD-10 dei sistemi di codifica dell'INPS, ma sul fronte del Ministero della Salute tutto tace.
Eppure, vista l'ampia fetta di PNRR destinato alla Sanità, sarebbe il caso di accelerare l'aggiornamento ad ICD-10, visto che va direttamente a ricadere sull'organizzazione e gli organigrammi delle strutture come sulla razionalizzazione degli accessi e delle cure ai malati, che inevitabilmente derivano da una migliore, più accurata e più funzionale classificazione delle malattie.

Di quale innovazione e di quale resilienza parliamo, se il Sistema Sanitario contina ad usare una classificazione medica concepita quando la diagnostica biochimica e strumentale erano molto meno accurate, meno estese, meno dettagliate e, di conseguenza, lo erano anche la conoscenza medica, la clinica e la gestione?